dafür setzen wir uns ein
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) G 93.3 ist eine chronische Krankheit mit schweren/schwersten Fatigue und wird von Schmerzen, Schlafstörungen, grippeähnlichen Symptomen und kognitiven Dysfunktionen und weiteren schweren Symptomen begleitet. Ein besonderes Merkmal bei der Erkrankung ist die Zustandsverschlechterung nach körperlicher und geistiger Belastung meist zeitverzögert 24 bis 48 Stunden nach Aktivität. Die einzelnen Symptome können ganz unterschiedlich ausgeprägt sein und variieren von Patient zu Patient aber auch je Betroffenen im Verlauf des Tages.
Die bisher unheilbare neuroimmunologische Multisystemerkrankung ME/CFS ist eine Krankheit mit unvorstellbaren Dimensionen. Obwohl ME/CFS bereits seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation WHO als Erkrankung des Nervensystems mit immunologischer Beteiligung anerkannt wurde, existieren hierzulande keine oder nur begrenzte medizinische, soziale und pflegerische Versorgung für die teilweise schwerstkrankten Menschen.
Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe Netzwerk-ME/CFS stehen sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite. Sie tauschen sich über ihre Erfahrungen aus und teilen Informationen und Neuigkeiten rund um das Thema ME/CFS.
Wo finde ich erfahrene Ärzte, gibt es klinische Anlaufstellen, wie gehen andere mit ihren Symptomen um, wer kann einem bei Rentenverfahren helfen, sind einige der häufigsten Fragen bei den regelmäßigen Treffen.
In der Gruppe können die Mitglieder lernen, mit den krankheitsbedingenten Folgen und den damit verbundenen Einschränkungen der Lebens-qualität besser zurecht zu kommen. Eltern betroffener Kinder erhalten wichtige Informationen im Umgang mit Schule und Behörden.
Angehörige sind herzlich willkommen.
Bei öffentlichen Veranstaltungen klären Mitglieder der Gruppe über die Erkrankung auf und stellen Infomationsmaterial zur Verfügung. Die Selbsthilfegruppe steht für die Solidarität für alle Menschen mit ME/CFS und fühlt sich eng verbunden mit allen NPO´s weltweit, die sich für dieses Thema engagieren.